Dlaczego endometrioza jest chorobą, która niesie często ze sobą duże koszty psychologiczne?
Artykuł ten głównie dotyczy bardziej zaawansowanych postaci endometriozy.
Opóźniona diagnostyka
Fakt, że wiele chorych kobiet na endometriozę zostaje bardzo późno zdiagnozowana powoduje, że pacjentka przez lata może słyszeć, że jej objawy wynikają z przewrażliwienia, że jej ból nie może być tak silny, że przesadza. Najlepiej żeby poszła do psychologa/psychiatry/wzięła leki przeciwdepresyjne.
Po latach kiedy już objawy zaczynają mocno przeszkadzać w funkcjonowaniu lub gdy pojawia się widoczna zmiana w badaniu USG (np. czekoladowa torbiel na jajniku) pojawia się diagnoza: endometrioza. Świadomość tej choroby jest zwykle mała a jeśli jakaś jest to towarzyszy jej wiele mitów.
Endometrioza to choroba, która wymaga wielu wizyt u lekarza, leków, badań oraz świadczeń szpitalnych. Jest tego na tyle dużo, że trudno jest pamiętać co i kiedy. Narodowy Fundusz Zdrowia oferuje internetową usługę o nazwie Zintegrowany Informator Pacjenta. Dzięki niemu można poprzez internet zobaczyć historię wszystkich usług finansowanych przez NFZ.
Aby skorzystać z tej usługi trzeba zarejestrować się na stronie ZIP (zip.nfz.gov.pl) następnie udać się do siedziby Funduszu. Login i hasło umożliwi dostęp do danych.
Warto pamiętać, że najnowsze usługi NFZ mogą pojawić się w bazie z kilkumiesięcznym opóźnieniem.
Zapraszamy do dyskusji o ZIP na naszym forum na tym wątku.
Z przyjemnością zawiadamiamy o ponownym spotkaniu na Śląsku.
Dla wszystkich zainteresowanych tematem endometriozy, dla chorujących i ich bliskich, dla tych, którzy właśnie otrzymali diagnozę i nie wiedzą co dalej, dla potrzebujących informacji, wsparcia bądź po prostu wysłuchania, polecamy spotkanie z kobietami z naszego forum,
W związku z pytaniami dotyczącymi spotkań lokalnych grup wsparcia, zapewniamy, że spotkania te są darmowe. Organizowane są przez wolontariuszy, którzy nie mają z tego żadnych korzyści materialnych. Miejsca spotkań są wybierane w taki sposób, aby ceny w danym lokalu nie były wysokie a znak rozpoznawczy takich spotkań zapewnia anonimowość. Zwykle jest to jakaś maskotka na stoliku. Dzięki temu nikt spoza osób zebranych na spotkaniu, nie wie czego dotyczy spotkanie. Spotkania mają charakter otwarty. Informacja o spotkaniach jest umieszczana na forum portalu i jest ogólnie dostepna.
Wolontariusze, którzy odwiedzają chore na endometriozę kobiety w szpitalach i ich domach również robią to zupełnie bezinteresownie.
Na portalu www.endometrioza.aid.pl zebrała się grupa aktywnych osób, które w sposób bezinteresowny pomagają innym chorym.
Nasz portal jako pierwszy w Polsce obchodził Światowy Tydzień Świadomości Endometriozy. W 2009 roku stworzyłyśmy dla Was ulotki, organizowałyśmy spotkania. Wszelkimi spotkaniami starałyśmy się dotrzeć do jak największej liczby ludzi. Świadomość endometriozy w Polsce była bardzo marna. W mediach bardzo rzadko był podejmowany temat tej choroby. Mało kto słyszał o endometriozie i tym bardziej co to jest endometrioza.
Dzięki uprzejmości Lone Hummelshoj (www.endometriosis.org.pl) przetłumaczyłyśmy dla Was wiele rzetelnych (recenzowanych) tekstów o endometriozie. Chciałyśmy, aby osoby zainteresowane tą chorobą uzyskały potrzebne wiadomości o możliwych objawach, diagnostyce i leczeniu.
Przez ten czas dołączyło do nas wiele osób, które w zupełnie bezinteresowny sposób pomagały. Pisząc na forum, organizując spotkania dla chorych, dyżurując na skype lub gadu-gadu. Tworzyłyśmy dla Was ulotki, materiały. Starałyśmy się dotrzeć do mediów.
Również w tym roku obchodzimy Tydzień Świadomości Endometriozy (4-10 marca).
Średni czas od objawów do diagnozy to 7 lat! To stanowczo za dużo. Zróbmy wszystko, aby ta choroba była znacznie szybciej diagnozowana. Bez podniesienia świadomości nie wiele uda się nam zdziałać. Mówmy o tej chorobie otwarcie!
Poniżej znajduje się ulotka, prosimy o jej przekazywanie.
Jak co roku w Tygodniu Świadomości Endometriozy kobiety z Forum endometrioza.aid.pl poświęcają swój czas na wysłuchanie Was, dadzą potrzebne wsparcie i zrozumienie i odpowiedzą na pytania.
Fryzjer do domu Fryzjer do domu - to oferta dla wymagających, nielubiących salonowego tłoku i opóźnień. Bezpłatny dojazd w całej Warszawie. 794-121-099
Czasem nie mamy świadomości, co jest dla nas w życiu najważniejsze (w jakim kierunku podążamy) póki...właśnie póki coś się w naszym życiu nie wydarzy, coś co spowoduje, że "staniemy obok", spojrzymy na siebie, bliskich, otaczającą rzeczywistość z innej niż dotychczas perspektywy. Nie mogę oczywiście generalizować, myśleć, że inni też tak się zachowują, ...ale moje życie nie podążało w dobrym kierunku.
Choroba zawsze zmienia nasze życie-to fakt, jednak paradoksalnie w moje życie endometrioza wniosła pozytywne zmiany.
